Сегодня своей историей из жизни делится мама нашей подопечной Розы – Кизеева Людмила. Эта история о том, как порой наше восприятие действительности, отягощенное умудренным жизненным опытом, установками, страхами, лишает нас самого главного – видеть жизнь как она есть, подлинно, как это делают дети. Дети умеют присутствовать в моменте, быть с другим по-настоящему. Мы можем учиться у них этой искренности и душевной щедрости, и как они, через простые вещи, выражать любовь.

"Верь в мечту. У неё есть приятная особенность — сбываться".
Виталий Гиберт

Дорогие участники нашего сообщества!

Тема поддержки вызывает много откликов, благодаря чему у нас родилась идея подготовить ряд заметок совместно с другими родителями. В них мы расскажем о том, с какими жизненными ситуациями сталкиваются особые семьи; как могут реагировать окружающие люди; какая может потребоваться помощь и как ее лучше оказывать. И сегодняшняя заметка была подготовлена совместно с мамой нашей подопечной – Людмилой Кизеевой.

В одном из интервью, врач-психиатр, доктор медицинских наук, основатель первого в России хосписа для онкологических больных взрослых, Андрей Владимирович Гнездилов, рассуждая о хосписной помощи сказал: «… если ты не можешь вылечить, то хотя бы облегчи страдания больного, если не можешь облегчить, то раздели их...».

Не так давно в Санкт-Петербургском хосписе для детей и взрослых было организовано досуговое мероприятие на одной из площадок города. Многие из ребят передвигались на колясках. Я наблюдала за реакцией окружающих людей, и она была разной. Кто-то, словно испытывая чувство неловкости, избегал с ними прямого контакта глаза в глаза. Кто-то вел себя отстраненно либо, напротив, проявлял «наигранное» участливое поведение. Но были и те, кто вел себя с нашей группой совершенно естественно, и это радовало.

Почему мы так по-разному себя ведем?

Даше 9 лет. Она очень обаятельная красивая девочка. Когда мы познакомились, я узнала, что у нее неизлечимое заболевание из-за которого ее двигательная активность затруднена, ей сложнее говорить, чем другим детям, поэтому она ищет дополнительные альтернативные способы для наиболее полного выражения себя. И у нее это здорово получается!
Наши встречи носят игровой формат. Мы играем и поем, используя короткие песенки в обработке Екатерины Железновой. И каждый раз я восхищаюсь Дашиной природной тяге к знаниям, ее выносливости, огромной силе воли. Возможно кто-то спросит: «Что трудного в игре? Разве здесь требуется много умений?». Но когда приходится тратить силы на то, чтобы в течение часа или полутора - самостоятельно удерживать спину, фиксировать определенное положение головы, рук и ног, когда тело «не слушается», и не исключено, что такое положение дел может сопровождаться чувством дискомфорта и боли. При этом требуется быть эмоционально вовлеченным в совместную работу с другим человеком! Думаю, теперь вы понимаете, что усидчивости у Даши может поучиться не только ребенок, но и взрослый.

Нужна ли игра, игровое взаимодействие ребенку, если его физическое состояние серьезно ограничено заболеванием?

Да! Поскольку игровое взаимодействие – это проявление человеческих отношений. Игра насыщает жизнь эмоциями, наполняет каждый прожитый день открытиями и достижениями.

Игра может быть разной: терапевтической, развивающей, поддерживающей. И в Санкт-Петербургском хосписе для детей и взрослых, а также в отделении социальной помощи хосписа – используются разные игровые подходы и методы, исходя из потребностей подопечных.

С какими чувствами мы сталкиваемся, когда впервые переступаем порог хосписа?

Сейчас, спустя годы, возвращаясь мысленно к знакомству с Санкт-Петербургским хосписом для детей и взрослых, я вспоминаю, что у меня не было каких-то грустных ожиданий, печали или страха. Не было сомнений. Просто однажды, увидев в интернет-пространстве информацию об учреждении, я стала читать о философии хосписного движения, и поняла, что хочу здесь работать. Почему именно здесь? Не знаю. Видимо это было в большей степени вне зоны сознания, так как на уровне логики, я до сих пор не могу дать конкретный ответ на этот вопрос.

«Разве могут помочь группы поддержки людям, пережившим утрату близкого человека? Ведь при столкновении с травмирующим опытом может стать только хуже!».

Иногда я слышу этот вопрос даже от коллег в детском хосписе.

«Процесс горевания длится в среднем около года, а дальше «работа горя» не нужна» - некоторые придерживаются и такой позиции.

Да, действительно, открываясь вновь и вновь процессу горевания, мы сталкиваемся в своей душе с глубокими чувствами, которые близким окружением часто воспринимаются как нечто непереносимое. И желая облегчить боль, окружающие могут пытаться переключить внимание горюющего на другие задачи, избегать «трудной» темы и вести себя так, словно все в прошлом. Верно, очень важно дать место в своем сердце новому дню, но та часть души, которая связана с умершим ребенком, всегда будет тихо оплакивать утрату.

Встречаясь с ребятами из хосписа и их родственниками, мы обсуждаем самые разные темы, вспоминаем ситуации из жизни, делимся опытом. И часто в наших, казалось бы, обычных беседах, незримой нитью проходит глубокая тема собственных смыслов, которую, так или иначе, поднимают многие люди.
Вдруг оживают в памяти образы, ведущие, как верные проводники, через длинные, порой извилистые и тяжелые тропы воспоминаний, размышлений - к собственному Я. И тогда я слышу от своего собеседника: «Смотри, этот стих я написала, когда мои дети были еще маленькими. У меня получалось писать так складно и легко! Не знаю, куда это ушло?». «Я всегда любила заниматься вокалом, и была по-настоящему счастлива, когда пела». «Гитара. Когда-то она помогла мне стать более уверенным. Но сейчас я не играю».

Лилия – многодетная мама одиночка. У нее четверо детей. Самый старший сын сейчас учится в другом городе, а ее дочери проживают вместе с ней, поскольку каждая из них по-своему нуждается в медицинском и социально-психологическом сопровождении. У семнадцатилетней Саши тяжелое врожденное генетическое заболевание. Она никогда не заговорит, и не сможет обслуживать себя самостоятельно. Так сложилось, что многое из того, что доступно обычным детям – ей не суждено испытать.

"Я думаю, многим известно, что один из стационаров Санкт-Петербургского хосписа для детей и взрослых находится на территории живописного парка Куракина Дача. Я помню, как мы с Машей любили гулять здесь. Она брала с собой фотоаппарат и всегда делала много фотографий, словно пыталась остановить время. Она делала волшебные снимки, и как настоящий художник, умела тонко уловить нечто особенное в каждом мгновении жизни.

Что нужно подростку? Чего он действительно хочет? А если ребёнок болеет? Если его мир и его жизнь уже сильно отличаются от мира родителей? Как ему помочь? Что ему действительно важно? Как правильно его поддержать?

Мы продолжаем беседу о том, что переживают подростки в период лечения онкологического заболевания, и сегодня мы хотели бы остановиться на теме отношения к собственному заболеванию. Чтобы ответить на этот вопрос, мы обратились к самим подросткам, и обобщив их ответы, увидели следующее.

С онкологическим заболеванием жизнь детей становится иной и особенно этот контраст очевиден для детей подросткового возраста. Диагноз лишает подростка возможности жить в своем ритме, как прежде: посещать учебное заведение, выполнять физические нагрузки, поддерживать налаженные дружеские связи, принимать участие в развлекательных мероприятиях и т.п. Болезнь вносит существенные коррективы в формирование собственного идеального образа, влияя на внешний облик, поведение и характер взаимоотношений с окружающими (близкими родственниками, другими взрослыми, сверстниками) снижая удовлетворенность собой, изменяя самооценку. И если для детей младшего возраста потери и физические страдания могут компенсироваться близостью и вниманием родителей, то для детей от 12 лет постоянное нахождение члена семьи рядом, сопровождающееся родительским контролем, может в некоторых случаях усугублять их состояние.

Леша сидит в сенсорной комнате, у него отличное настроение. Из плотного непрозрачного мешочка один за другим он достает предметы и рассматривает их. Предметы разные, но их можно объединить по определенному признаку. В какой-то момент приходит время вытащить резиновый мячик. Мальчик смотрит на игрушку в руке, и выражение лица его меняется с довольного и веселого на озадаченное…

День рождения пациента Детского хосписа – всегда нечто особенное. Мы считаем, что этот День крайне важно отмечать. Порой наши пациенты не видят и не слышат, некоторые пребывают в вегетативном состоянии. Но мы уверены – каждому мальчику и каждой девочке будет очень важно, чтобы раз в году все внимание близких людей, все их улыбки и все мысли были направлены на именинника.

Кристина говорит, что ее очень злит, когда с ней разговаривают как с маленькой, а ей уже пятнадцать лет. Но еще больше ее нервирует, когда ее жалеют. Я нормальная, - говорит она. «Да, я не могу ходить, но я отлично учусь в школе, у меня любимый предмет – английский и я неплохо на нем говорю. Почему мою результативность в жизни оценивают способностью ходить? Есть сотни людей, которые ходят на своих ногах, но они бесконечно глупы и невежественны.

Когда Пете было двенадцать лет, он любил сочинять стихи и увлекался «занимательной математикой». Родители души в нем не чаяли и много времени проводили с ним; каждые выходные они всей семьей выбирались на природу: гуляли по лесу, собирали грибы, ловили рыбу... А потом Петя в результате долгой и тяжелой болезни потерял зрение и пересел на инвалидную коляску. Сейчас ему четырнадцать лет. Он часто беседует сам с собой в попытке найти ответ на очень сложный вопрос: «Почему?».

Эмоционально-тактильный контакт для детей с тяжелыми множественными нарушениями развития чрезвычайно важен. Такие дети к незнакомым людям обычно относятся с недоверием, эмоциональный контакт в свою очередь предполагает некое позитивное общение, которое помогает выстраивать базу безопасности через тактильное подкрепление. В качестве примера можно привести покачивание ребенка на руках и напевание успокаивающей и повествующей о волшебных приключениях песенке.

Надо ли «ломать голову» над нарядом ребенка, который «ничего не понимает»? Допустим, мальчику 12 лет, у него органическое поражение головного мозга, он не видит, своих-чужих не различает, большую часть времени находится в сонном состоянии и перемещается на инвалидной коляске. Его стандартная «одежда на выход» - колготки и футболка. Как думаете, приемлемо ли это? Какие чувства вызывает у вас эта ситуация? Можете ли вы представить себя в детстве в таком наряде на прогулке?

Игра в догонялки – отличный способ весело провести время. А инвалидная коляска – совсем не повод отказываться от этого удовольствия. Пациенты Детского хосписа с радостью играют в эту игру. Конечно, возможности свободы перемещения у всех разные: кто-то мастерски управляется электрической коляской, кто-то резво перемещается на ходунках, а ребятам на обычных инвалидных колясках на помощь спешат сопровождающие… Правила игры те же – один догоняет, а остальные убегают...

Дима не так давно появился на свет. Ему еще нет двух лет. Особенности развития не позволяют ему переворачиваться со спины на живот, приподнимать голову и вообще как-то двигать корпусом тела самостоятельно. Мальчик не различает «своих» и «чужих», на имя не откликается и не проявляет интереса к игрушкам. «Как развивать, как заниматься с ребенком?», - спрашивают родители.

Дейл Карнеги

Для того чтобы эффективно общаться с другим существом, важно понять, какова его потребность.

У пациента Детского хосписа Жени было органическое поражение головного мозга, он не видел, плохо слышал и не разговаривал. Когда ему что-то нравилось – он улыбался, когда было плохо, грустно или больно - плакал. В Детском хосписе занятия с ним проходили в сенсорной комнате. Бассейн с шариками там имеет одну особенность – если погрузиться в шарики и прислушаться - почувствуешь музыку всем телом. Динамики расположены на дне сухого бассейна, и благодаря этому, слабослышащие дети могу чувствовать музыку.

Пациентка Детского хосписа Таня любит классическую музыку, она часто рассказывает о том, что когда слушает «Лебединое озеро», то закрывает глаза. Она представляет образы, сюжеты, персонажей. Ее никогда не привлекали комедии с легким сюжетом и популярная музыка. «А еще под такую музыку приятно вязать крючком», - признается Таня. Когда ей поставили трахеостому, стало сложно гулять на большие расстояния и ходить в театры.

У пациентки Детского хосписа Нади тяжелое заболевание. Девочке 2 года, но при сохранном интеллекте она не может дышать самостоятельно (за нее это делает аппарат), не глотает (нет глотательного рефлекса), все время лежит на горизонтальной поверхности и только ручки ее пока что «слушаются». Сложно изучать мир, когда не в силах даже просто доползти до красивого цветочка или интересной игрушки. А еще, когда в комнате больше одного взрослого – это очень страшно. Надя начинает бояться, что сейчас ей будут делать укол, или еще что-нибудь болезненное. Страшно представить, каково это, хотеть убежать от страха, но не иметь возможности даже пошевелиться. Просто осознавать неизбежность боли и плакать, плакать, плакать.

Девятилетний Миша впервые поступил в Детский хоспис в период реабилитации, когда результатом аварии стало органическое поражение головного мозга. Он потерял способность ходить, четко говорить, ухудшились моторные навыки. Встречи с психологом сначала проходили по одной схеме: мальчик приезжал на коляске в просторный кабинет с песочным столом, Миша ставил в центр песочницы фигурку монстрика из популярного мультфильма, а в руке держал богатыря. Богатырь делал несколько шагов по песку, здоровался с монстриком, а потом срывался на крик.

Знакомство с Детским хосписом меняет сознание. В какой-то момент начинаешь понимать, что одним только неловким словом можешь причинить сильную боль. "Просто шутка", когда в компании есть малознакомые люди, порой может стать для кого-то ударом в спину. Смотришь на человека и понимаешь, что иногда улыбка и видимое спокойствие прячут за собой море боли. Если бы все люди сопереживали друг другу, мир бы изменился.

У некоторых пациентов Детского хосписа жизнь проходит в социальных сетях. В прямом смысле. Интернет для тяжелобольного ребенка – единственная возможность увидеть мир. Весь день только одно занятие - лежать на кровати, давая возможность аппаратуре и бесконечным проводам подпитывать в тебе жизнь. Сложный механизм делает самые элементарные для здорового человека вещи – помогает легким дышать.
Но ведь несмотря ни на что есть желание жить! Общаться, путешествовать (пусть даже и по виртуальным маршрутам). И интернет для тяжелобольного человека – целый мир!